Certaines personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ou autistes peuvent avoir envie de quitter le nid familial pour accéder à un réel chez soi et cela est un droit, tel qu’indiqué par l’article 19 de la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, signée en 2007.

Des défis à relever

La transition résidentielle peut certes générer des sentiments positifs, mais ce changement est aussi lié à des défis, rencontrés à la fois par les futurs locataires et les parents.

• Pour les personnes autistes ou ayant une DI

  Lorsque mal préparée, la transition peut mener la personne à vivre de l’isolement social, éprouver des difficultés à interagir en société et expérimenter des ruptures dans le soutien offert par les intervenants (Betz et Redcay, 2002). Étant une grande source de stress, la transition peut aller jusqu’à provoquer un syndrome de stress post-traumatique chez la personne concernée (Fletcher et coll., 2007).

• Pour les parents

  Les parents peuvent alors jouer un rôle de facilitateur dans cette transition. Or, cela représente également un changement pour ceux-ci et ils peuvent adopter des attitudes surprotectrices, se désengager, vivre des conflits importants (Betz et Redcay, 2002) et même ressentir des sentiments contradictoires, tels le soulagement et la fierté tout en ayant de l’appréhension et des questionnements (Racine-Gagné, 2010).

Pour assurer une transition fluide, la préparation est la clé, autant pour la personne qui déménage que pour le parent!

Programme de chez nous à chez toi

Malgré le besoin d’accompagnement des parents d’un individu ayant une DI ou autiste en transition résidentielle, aucun programme de ce genre n’était disponible au Québec. Ainsi, en concertation avec l’organisme J'ai mon appart en Mauricie, le programme De chez nous à chez toi a été élaboré.

• Première étape : l’élaboration

  D’abord, l’équipe de recherche de la Chaire Autodétermination et Handicap, de concert avec un comité-conseil composé de parents et de professionnels provenant de l’organisme J’ai mon appart, ont élaboré conjointement le programme d’accompagnement. Cela a été possible en alliant une recension des écrits à des savoirs expérientiels. De plus, les concepts d’autodétermination, de théorie de programme, de participation sociale et de milieu de vie autonome sont au cœur du programme.

• Deuxième étape : la mise à l’essai

  Après son élaboration, le programme a été mis à l’essai chez l’organisme J’ai mon appart, où 18 participants ont réalisé six rencontres de groupe. Lorsque cela a été complété, les participants pouvaient, s’ils le désiraient, répondre à un questionnaire pour valider l’atteinte des objectifs du programme en plus de prendre part à une entrevue semi-structurée. Cela a permis à l’équipe de recherche d’adapter le programme en fonction de ce qui a été apprécié ou non chez les participants.

• Troisième étape : le lancement

  La dernière étape était de mettre en forme l’outil afin d’assurer sa transférabilité vers d’autres milieux de pratique. Ce programme a d’ailleurs été officialisé en avril 2024 et vous pouvez :

  • Avoir accès à la capsule vidéo expliquant le programme; 
  • Faire la demande pour avoir accès au programme.

Veuillez noter que ce dernier est gratuit et qu’il comprend à la fois un cahier du participant et un cahier de l’animateur. De plus, ce programme d’accompagnement a été adapté pour être utile non seulement aux parents, mais aussi à toute personne agissant comme personne proche aidante.

Sources et références

• Betz, C. & Redcay, G. (2002). Lessons learned from providing transition services to adolescents with special health care needs. Issues in comprehensive pediatric nursing. 25. 129-49. https://doi.org/10.1080/01460860290042549 
• Fletcher, R., Loschen, E., Stravrakaki, C. & First, M. (2007). Diagnostic manual-intellectual disability: A clinical guide for diagnosis of mental disorders in persons with intellectual disability. Kingston, NY: NADD Press.
• Racine-Gagné, M. F. (2010). Les relations entre les intervenants et les parents d'adultes ayant une déficience intellectuelle en contexte d'hébergement. [Mémoire de maîtrise, Université de Montréal]. Papyrus. https://papyrus.bib.umontreal.ca/xmlui/handle/1866/3445 
• Vidéo de L'accompagnateur : Lancement du programme d'accompagnement De chez-nous à chez-toi

Article rédigé par la Chaire Autodétermination et Handicap.