Parents éternels : La vie avec le système
La vie avec le système
Ce module a pour but de vous orienter à travers les divers aléas du système et de vous permettre de reprendre du pouvoir sur votre situation. Vous y retrouverez des informations concernant la transition de votre enfant vers l’âge adulte, les rôles des services et organismes ainsi que le développement d’un sentiment d’autodétermination. Ce module comprend des témoignages de parents vivant des réalités similaires, des outils réflexifs, des ressources concrètes et bien plus encore. Il se complète en environ 1 heure.
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Bibliothèque d'outils
Bienvenue dans la bibliothèque d'outils - La vie avec le système
Cette bibliothèque sert de complément aux capsules de formation que vous venez d'écouter. Elle rassemble des ressources sélectionnées pour vous accompagner dans la planification à long terme, la compréhension des ressources disponibles et la navigation des enjeux financiers et d'hébergement.
Vous y trouverez des ressources sur les thèmes suivants :
- Comprendre le double vieillissement;
- Soutenir l'autodétermination de votre enfant adulte non-autonome;
- Préparer et accompagner les grandes transitions de vie;
- Planifier l'avenir de votre enfant adulte non-autonome;
- Mieux connaître les ressources disponibles au Québec;
- Explorer les différents types d'hébergement pour adultes non-autonomes;
- Comprendre les options de transport adapté;
- Naviguer les différentes aides financières disponibles pour votre enfant adulte non-autonome et pour vous en tant que parent·e aidant·e.
Pour parcourir cette bibliothèque, consultez les titres et les descriptions de chaque thème, puis explorez les liens qui vous intéressent.
Le double vieillissement
Vous vieillissez en même temps que votre enfant adulte non-autonome : c'est ce qu'on appelle le double vieillissement. Vos besoins et ceux de votre enfant évoluent simultanément, ce qui crée des défis particuliers en matière d'énergie, de services et de planification. Ces ressources vous aident à comprendre cette réalité, à vous sentir moins seul·e et à trouver le soutien dont vous avez besoin.
Comprendre le double vieillissement :
- L'accompagnateur - Le bien-vieillir des PADI et de leurs proches
- Article qui définit le double vieillissement comme une situation où le·la parent·e vieillissant·e et son enfant adulte ayant une DI vivent simultanément les conséquences du vieillissement tout en étant interdépendant·e·s.
- Vivre Grand - Bien-vieillir avec déficience : guide et capsules vidéo
- Guide complet accompagnant les capsules vidéo, téléchargeable gratuitement, pour aborder le vieillissement avec les personnes non-autonomes.
Planification successorale (pour plus d'information, veuillez-vous référer à la bibliothèque d'outil du module) :
- Parentcap18 - Décès et succession
- Guide sur la planification successorale pour les parents d'enfants adultes non-autonomes.
Comment aborder l'enjeu de la mort avec mon enfant adulte non-autonome :
- Mondeuil.ca - Module de formation
- Module de formation sur l'accompagnement au deuil adapté aux personnes ayant une déficience intellectuelle.
- Vivre Grand - Bien vieillir avec déficience : guide et capsules vidéo
- Guide incluant des activités sur la mort et le deuil à utiliser avec les personnes non-autonomes et leurs proches.
Autodétermination
L'autodétermination, c'est la capacité à faire ses propres choix et à décider de sa vie. Ce besoin fondamental concerne autant votre enfant adulte non-autonome que vous-même. Ces ressources vous expliquent ce qu'est l'autodétermination, comment la favoriser et comment préserver votre propre capacité à décider pour vous-même.
Qu'est-ce que l'autodétermination :
- HAS (France) - Recommandations de bonnes pratiques sur l'autodétermination (PDF officiel)
- Document officiel de la Haute Autorité de Santé sur les bonnes pratiques en matière d'autodétermination.
- CREAI ORS Occitanie - Autodétermination des personnes en situation de handicap (PDF de vulgarisation)
- Document de vulgarisation sur l'autodétermination destiné aux familles et aux intervenant·e·s.
Trousse d'outils pratiques :
- UQTR - Trousse d'outils sur l'autodétermination pour personnes handicapées
- Trousse complète d'outils pratiques pour soutenir l'autodétermination des personnes non-autonomes.
- AIDE Canada - La transition vers les services pour adultes : continuer à favoriser l'autodétermination, les choix et la défense de ses propres droits
- Ressources pour accompagner la transition vers les services pour adultes tout en favorisant l'autodétermination.
Assurer la transition vers les services adultes
À 18 ans, l'autorité parentale prend fin légalement, même si votre enfant demeure non-autonome. Cette transition touche les services scolaires, les ressources pour adultes, le logement et la protection juridique. Ces ressources vous accompagnent dans chaque étape pour assurer la continuité des soins et des services.
Transitions scolaires - de l'école secondaire à la vie adulte :
- Gouvernement du Québec - Services aux personnes ayant une déficience physique, intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme (TSA)
- Vue d'ensemble des parcours de transition disponibles pour les personnes handicapées au Québec.
- Gouvernement du Québec - Transition de l'école à la vie adulte (TÉVA)
- Ressource sur les meilleures pratiques pour la planification de la transition scolaire au Québec.
Transitions financières et administratives :
- Finautonome - Site pour de l'accompagnement des aides financières pour les personnes handicapées
- Organisme québécois luttant pour le bien-être financier des personnes non-autonome et leur proche
- CAP-18 (Parentcap18) - Site complet pour comprendre toutes les transitions vers la vie adulte
- Portail de référence québécois sur les transitions pour les familles d'enfants adultes non-autonomes.
Planification de l'avenir de l'enfant adulte non-autonome
La question de l'avenir de votre enfant adulte non-autonome est probablement votre préoccupation principale. Ces ressources couvrent les aspects légaux, financiers, d'hébergement et de santé pour vous aider à planifier la continuité de la protection et des soins de votre enfant, même après votre départ.
Planification légale - Mandat de protection :
- CAP-18 (Parentcap18) - Site complet pour comprendre toutes les transitions vers la vie adulte
- Guide officiel complet sur le mandat de protection et les étapes pour le faire homologuer.
Tutelle et curatelle :
- CAP-18 (Parentcap18) - Site complet pour comprendre toutes les transitions vers la vie adulte
- Explication des différents régimes de protection juridique disponibles pour les personnes inaptes.
- Curateur public du Québec - Rôle du Curateur public - publications officielles
- Publications officielles du Curateur public sur son rôle et les démarches de protection.
Testament et succession :
- Gouvernement du Québec - Faire un testament - guide officiel québécois
- Guide officiel sur la préparation d'un testament au Québec.
- Gouvernement du Québec - Règlement d'une succession - étapes et démarches
- Explication des étapes pour régler une succession au Québec.
Planification financière - Prestations et aides :
- Finautonome - Site pour de l'accompagnement des aides financières pour les personnes handicapées
- Organisme québécois luttant pour le bien-être financier des personnes non-autonome et leur proche
- CAP-18 (Parentcap18) - Site complet pour comprendre toutes les transitions vers la vie adulte
- Portail de référence québécois sur les transitions pour les familles d'enfants adultes non-autonomes.
Impôts et crédits d'impôt :
- Gouvernement du Canada - Crédit d'impôt pour personnes handicapées
- Information sur le crédit d'impôt provincial pour les personnes ayant un handicap.
- Gouvernement du Canada - Crédit pour aidants naturels - démarches et montants
- Information sur le crédit d'impôt pour les proches aidant·e·s naturel·le·s au Québec.
Logement et milieu de vie futur :
- Gouvernement du Québec - Ressources d'hébergement pour les personnes handicapées
- Répertoire des options d'hébergement disponibles pour les personnes non-autonomes.
- Gouvernement du Québec - Habitations à loyer modique (HLM) - accès et démarches
- Information sur l'accès aux logements à loyer modique pour les personnes admissibles.
Mieux connaître les ressources disponibles
S'y retrouver dans le vaste réseau des ressources peut sembler décourageant. Ces ressources vous proposent une approche structurée pour identifier les services adaptés à votre situation, naviguer dans le système de santé et trouver les organismes communautaires près de chez vous.
Services de répit et garde spécialisée — Secteur public :
- FQCRDITED - Liste complète de tous les CRDI-TSA du Québec par région
- Répertoire complet de tous les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et TSA du Québec.
- Gouvernement du Québec - Programme de soutien aux familles
- Programme d'allocation directe pour financer le répit et le gardiennage des personnes non-autonomes.
Organismes communautaires de répit :
- SQDI - Répertoire des associations locales de déficience intellectuelle par région
- Répertoire des organismes membres de la Société québécoise de DI dans toutes les régions.
- Vivre Grand - Services de répit, accompagnement et centres de jour pour personnes autistes
- Répertoire des services de répit spécialisés pour les personnes ayant un TSA.
- L'Appui - Répertoire géolocalisé - services répit et halte-répit par région
- Outil de recherche pour trouver les services de répit communautaires près de chez vous.
Navigation du système de santé - Points d'entrée :
- Gouvernement du Québec - Trouver son CLSC par région - point d'entrée pour l'évaluation des besoins
- Outil pour trouver le CLSC de votre secteur, première étape pour accéder aux services publics.
- L'Appui - S'inscrire au CLSC - démarche étape par étape
- Guide pratique pour s'inscrire au CLSC et ouvrir un dossier pour votre enfant adulte non-autonome.
Moteurs de recherche spécialisés :
- L'accompagnateur - Répertoire des organismes reconnus
- Répertoire des organismes reconnus pour les personnes handicapées.
- Proche Aidance Québec - Répertoire des organismes membres à travers le Québec
- Moteur de recherche pour trouver un organisme membre de Proche Aidance Québec par région.
- L'Appui - Répertoire géolocalisé
- Outil de recherche pour trouver des services communautaires près de chez vous.
Stratégies de recherche par réseau associatif :
- Fédération québécoise de l'autisme - Membres régionaux partout au Québec
- Répertoire des organismes régionaux membres de la Fédération québécoise de l'autisme.
- SQDI - Société québécoise de la DI - associations locales affiliées
- Répertoire des associations locales affiliées à la Société québécoise de déficience intellectuelle.
- AQRIPH - Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l'intégration des personnes handicapées
- Regroupement provincial rassemblant les organismes régionaux de défense des droits des personnes handicapées.
Hébergement pour l'enfant adulte non-autonome
L'hébergement est au cœur de la qualité de vie et de l'intégration sociale de votre enfant adulte non-autonome. Ces ressources vous présentent les différents types d'hébergement disponibles au Québec, de la vie autonome avec soutien jusqu'aux résidences spécialisées, ainsi que les options de financement et les démarches pour y accéder.
Types d'hébergement - Ressources intermédiaires (RI) et ressources de type familial (RTF) :
- BonjourResidences - Guide complet des ressources intermédiaires (RI) au Québec - types et fonctionnement
- Guide détaillé sur les ressources intermédiaires comme milieu de vie adapté pour les personnes non-autonomes.
- RAMQ - Calcul des contributions financières en ressource intermédiaire
- Outil de la RAMQ pour calculer la contribution financière en ressource intermédiaire.
- FQCRDITED - Liste complète de tous les CRDITED du Québec avec coordonnées
- Répertoire complet de tous les centres de réadaptation avec leurs coordonnées par région.
Financement et coûts d'hébergement :
- Gouvernement du Québec - Hébergement et contributions financières
- Page officielle sur les programmes d'hébergement et les contributions financières attendues.
Solutions alternatives — exemples non exhaustives :
- Vivre Grand - Projet modèle d'habitations inclusives pour personnes ayant une DI ou un TSA à Québec
- Exemple de projet d'habitation inclusive intégrant des personnes non-autonomes en milieu ordinaire.
- Gouvernement du Québec - Maison des apprentis à Gatineau - 25 logements pour personnes ayant une DI
- Présentation d'un projet innovant de logements adaptés pour les personnes ayant une DI.
- Regroupement DI/TSA Mauricie - Ressources en habitation pour personnes ayant une DI ou un TSA
- Répertoire régional des ressources d'habitation pour les personnes non-autonomes en Mauricie.
- Confédération québécoise des coopératives d'habitation - Réseau de plus de 1300 coopératives d'habitation au Québec
- Organisme regroupant les coopératives d'habitation du Québec, avec un répertoire par région.
Conseils pour préparer la transition vers l'hébergement :
- Annuaire Santé - Gérer la transition vers un centre d'hébergement - conseils pratiques et adaptation
- Conseils concrets pour préparer la transition émotionnelle et pratique vers un milieu d'hébergement.
Transport pour l'enfant adulte non-autonome
La question du transport pour votre enfant adulte non-autonome peut demander beaucoup d'énergie et de coordination. Ces ressources vous offrent une vue d'ensemble des options disponibles au Québec : transport adapté, aides financières, programmes spécialisés et ressources régionales.
Différents types de transport - Transport adapté :
- Ministère des Transports du Québec - Transport adapté - vue d'ensemble du programme provincial
- Présentation complète du programme de transport adapté pour les personnes à mobilité réduite ou handicapées.
- Gouvernement du Québec - Admissibilité au transport adapté - critères et démarches
- Information sur les critères d'admissibilité au transport adapté et les démarches pour y accéder.
Aides financières liées au transport :
- Gouvernement du Québec - Aide financière en transport - programmes disponibles
- Vue d'ensemble des programmes d'aide financière pour les déplacements au Québec.
- Gouvernement du Québec - Aide financière pour le transport des personnes à mobilité réduite
- Programmes d'aide financière spécifiques pour les personnes à mobilité réduite.
Autres ressources et organismes - Aides aux déplacements :
- Gouvernement du Québec - Aides aux déplacements pour les personnes handicapées
- Répertoire des aides techniques et des programmes favorisant les déplacements des personnes handicapées.
Aide financière pour les parent·e·s aidant·e·s
Naviguer dans le système des aides financières peut sembler complexe. Ces ressources vous expliquent les principales aides disponibles pour votre enfant adulte non-autonome et pour vous en tant que parent aidant·e, qu'elles soient provinciales ou fédérales, et vous guident dans les démarches pour y accéder.
Section 1 - Comprendre les types d'aide financière - Portails officiels :
- Société d'aide financière aux personnes handicapées - Vue d'ensemble des aides financières pour personnes handicapées et proches aidant·e·s
- Vue d'ensemble des programmes provinciaux d'aide financière pour les personnes handicapées
- Société canadienne de la trisomie 21 - Guide des aides financières fédérales pour personnes ayant un handicap
- Vue d'ensemble des programmes fédéraux d'aide financière pour les personnes handicapées.
- Revenu Québec - Déductions et crédits d'impôt disponibles pour les particuliers
- Guide complet des crédits d'impôt et déductions disponibles pour les particuliers au Québec.
- Agence du revenu du Canada (ARC) - Crédits et déductions pour les personnes handicapées - fédéral
- Vue d'ensemble des crédits d'impôt fédéraux pour les personnes handicapées et leurs proches.
Où s'informer - Organismes clés :
- Finautonome - Site pour de l'accompagnement des aides financières pour les personnes handicapées
- Organisme québécois luttant pour le bien-être financier des personnes non-autonome et leur proche
- CAP-18 (Parentcap18) - Site complet pour comprendre toutes les transitions vers la vie adulte
- Portail de référence québécois sur les transitions pour les familles d'enfants adultes non-autonomes.
Section 2 - Aides destinées à l'enfant adulte non-autonome - Crédit d'impôt pour personnes handicapées (CIPH) :
- Agence du revenu du Canada (ARC) - Page officielle du CIPH - critères d'admissibilité et montants
- Information complète sur le crédit d'impôt pour personnes handicapées, ses critères et ses montants.
- Agence du revenu du Canada (ARC) - Formulaire T2201 - à faire remplir par un·e professionnel·le de santé
- Formulaire officiel à obtenir pour bénéficier du crédit d'impôt pour personnes handicapées.
Régime enregistré d'épargne-invalidité (REEI) :
- Agence du revenu du Canada (ARC) - Page officielle du REEI - fonctionnement et admissibilité
- Information complète sur le régime d'épargne-invalidité, y compris la subvention et le bon canadien.
- Emploi et Développement social Canada - Subvention canadienne pour l'épargne-invalidité (SCEI) et Bon canadien (BCEI)
- Présentation des deux principaux types d'aide financière disponibles dans le cadre du REEI.
Aide sociale, solidarité sociale et revenu de base :
- Gouvernement du Québec - Programme de revenu de base - contraintes sévères et persistantes
- Programme d'aide financière pour les personnes ayant des contraintes sévères et permanentes à l'emploi.
- Gouvernement du Québec - Programme de solidarité sociale - aide financière complémentaire
- Programme d'aide financière pour les personnes ayant des contraintes à l'emploi et leurs proches.
- Gouvernement du Québec - Faire une demande d'aide financière de dernier recours en ligne
- Service en ligne pour soumettre une demande d'aide financière de dernier recours.
Section 2 - Aides destinées aux parent·e·s aidant·e·s - Crédit canadien pour aidant·e·s naturel·le·s (CCAN) :
- Agence du revenu du Canada (ARC) - Page officielle du CCAN - conditions et montants selon la relation et les revenus
- Information sur le crédit canadien pour aidant·e·s naturel·le·s et les critères pour y avoir droit.
Prestations d'assurance-emploi pour proches aidant·e·s :
- Gouvernement du Canada - Vue d'ensemble des trois types de prestations AE pour proches aidant·e·s
- Présentation des trois types de prestations d'assurance-emploi disponibles pour les proches aidant·e·s.
- Service Canada - Faire une demande de prestations d'AE pour proches aidant·e·s
- Démarches en ligne pour soumettre une demande de prestations d'assurance-emploi.
Crédit d'impôt pour personne proche aidante (provincial - Revenu Québec) :
- Revenu Québec - Page officielle - crédit d'impôt pour personne proche aidante
- Information officielle sur le crédit d'impôt provincial pour les personnes proches aidantes.
- Chaire en fiscalité et en finances publiques - Calculateur de crédit selon les revenus - simulateur en ligne
- Outil en ligne pour estimer le montant du crédit d'impôt pour personne proche aidante.
Crédit d'impôt pour maintien à domicile des aîné·e·s :
- Revenu Québec - Page officielle - crédit d'impôt pour maintien à domicile
- Information officielle sur le crédit d'impôt pour maintien à domicile des personnes âgées.
Programme allocation directe - chèque emploi-service (AD/CES) :
- Gouvernement du Québec - Description officielle du programme AD/CES - allocation directe à domicile
- Présentation du programme d'allocation directe permettant d'engager soi-même ses services à domicile.
Conseils pratiques pour vos démarches :
- L'Appui - Guide complet des démarches administratives pour proches aidant·e·s
- Guide étape par étape pour naviguer les démarches administratives en tant que proche aidant·e.
- Revenu Québec - Mon dossier citoyen - suivi de vos demandes de crédits d'impôt
- Portail en ligne pour suivre l'état de vos demandes de crédits d'impôt auprès de Revenu Québec.
- Service Canada - Mon dossier Service Canada - suivi des prestations fédérales
- Portail fédéral pour suivre l'état de vos prestations et services auprès de Service Canada.
- Cet article fait partie du dossier : Formation - Parents éternels