Pourquoi le bien-vieillir ?

Au cours des dernières décennies, l’espérance de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) a grandement augmenté. Ce constat s’explique par les avancés en médecine et en technologie en santé, l’amélioration des services et une reconnaissance plus accrue des droits des personnes ayant une DI. Ainsi, aujourd’hui, plusieurs adultes ayant une DI vivent plus longtemps que leurs parents. Cette réalité fait en sorte que de plus en plus de parents avançant en âge se soucient de l’avenir de leur enfant devenu adulte, advenant leur propre décès ou l’apparition d’une condition incapacitante. Dans ce contexte de vieillissement parallèle, ou de « double vieillissement », de nouveaux besoins émergent. Le double vieillissement est « […] une situation dans laquelle le fils ou la fille d’une personne aînée est, lui ou elle aussi, vieillissant. Cette situation fait que les deux parties vivent les conséquences du vieillissement tout en étant interdépendantes l’une de l’autre. »¹. Les personnes aînées ayant une DI (PADI) ainsi que leurs proches font donc face à de nouveaux enjeux nécessitant une attention particulière. 

Une nouvelle réalité

Cette nouvelle réalité vécue a amené les personnes proches aidantes, les personnes ayant une DI ainsi que les intervenantes œuvrant auprès d’elles à se poser des questions quant à la meilleure façon de répondre à ces nouveaux besoins. L’AISQ et Élise Milot, professeure à l’École de travail social et de criminologie de l’Université Laval, ont donc décidé de créer un outil, sous forme de guide et de capsules vidéo, qui permettra à toutes ces personnes de réfléchir, discuter et identifier les besoins présents. Afin de cibler les thématiques les plus importantes, des personnes ayant une DI, des proches ainsi que des intervenantes du réseau public et de milieux communautaires ont été consultés sur leur réalité. Beaucoup de besoins ont été exprimés durant ces consultations et ont pu être catégorisés en trois grandes thématiques qui semblaient regrouper les enjeux les plus importants : la planification de l’avenir face à la perte d’une personne proche aidante, la retraite ainsi que la mort et ses questions. 

Des thèmes à discuter

La planification de l’avenir

Pour plusieurs, et principalement des personnes proches aidantes vieillissantes, l’avenir de leur PADI soulève de vives inquiétudes. Les besoins identifiés étaient principalement liés à l’habitation, aux services et à la gestion des finances. La vidéo Faire face au deuil aborde les enjeux à considérer lorsqu’une personne proche aidante décède de façon inattendue. La capsule raconte l’histoire de Ginette, une PADI qui vient de perdre sa mère, sa principale proche aidante. Dans cette situation, le frère et la sœur de Ginette tentent de trouver une solution à la nouvelle réalité de Ginette pour se rendre compte qu’aucune planification n’a été faite quant à son avenir. La capsule fait ressortir les enjeux en lien avec la planification de l’avenir, l’autodétermination, l’habitation et le deuil.

La retraite

Malgré que beaucoup de personnes ayant une DI aient un emploi, adapté ou non, peu d’importance est accordée à la planification de la retraite. En effet, la cessation d’emploi peut se faire brusquement, sans consulter la personne sur ses projets d’avenir, ce qui peut susciter un certain isolement. Dans la capsule La retraite et le double vieillissement, Carmen exprime sa nouvelle réalité de retraitée qui ne lui convient pas du tout. En effet, le manque de planification de son passage à la retraite a contribué à son isolement avec ses parents vieillissants qui n’ont plus l’énergie d’autrefois pour faire des activités ou lui offrir du transport. Cette capsule décrit comment le double vieillissement affecte les parents de Carmen qui ont besoin d’elle pour réaliser certaines tâches dans la maison, ce qui l’amène à se retrouver elle-même dans un rôle de proche aidante. Les enjeux évoqués dans la capsule sont le double vieillissement, l’autodétermination, la retraite, le transport et les loisirs.  

La mort et le deuil

Lors des discussions avec les personnes expertes de vécu consultées, la mort et le deuil ont été des sujets grandement abordés, et ce, de deux manières. D’abord, plusieurs PADI nommaient avoir des questions et des inquiétudes par rapport à la mort, le deuil et la perte d’un proche, mais se butaient parfois à un silence de la part des membres de leur famille, ces derniers n’étant pas nécessairement à l’aise d’en parler. Ce silence ne faisait que renforcer l’inquiétude et les questions des personnes. La capsule La mort et ses questions aborde le deuil sous cet angle. Il s’agit de l’histoire de Nathan qui vit le deuil de son cousin Serge décédé suite à un combat contre une maladie. Puisqu’il a le même âge que son cousin Serge, Nathan se pose de nombreuses questions. Alors que ses parents ne souhaitent pas discuter de ce sujet, son ami Stéphane fait preuve de plus d’aisance. Cette capsule aborde les enjeux du deuil, de la mort et de l’inclusion dans les rituels du deuil. 

La deuxième capsule sur le thème de la mort traite de ce sujet sous un angle différent. Plusieurs proches aidants et intervenants exprimaient leur souhait d’aborder ce sujet avec leur PADI, mais ne savaient pas comment s’y prendre et se heurtaient souvent à un mur quand la PADI refusait d’en parler. Dans Éviter la discussion, les parents de Maxime souhaitent l’impliquer dans le rituel d’adieu face au décès imminent de sa grand-mère, mais ce dernier refuse. La peur et l’inquiétude face à la perte de sa grand-mère amène Maxime à se refermer sur lui-même. La capsule met en lumière les enjeux du deuil, de la mort, de l’inclusion dans les rituels du deuil ainsi que la peur et l’inquiétude en lien avec la mort.

En conclusion

Le double vieillissement est une nouvelle réalité vécue par plusieurs PADI et leurs proches et qui nécessite une attention particulière. Bien qu’il soit impossible de tout planifier, il est tout de même essentiel d’ouvrir la discussion avec les PADIS et leurs proches afin de cibler les enjeux et de permettre à tous de vivre un vieillissement à la hauteur de leur désir, de leurs besoins et surtout, avec dignité. Ce n’est pas sorcier, c’est du bien-vieillir ! 

^{1.Deveau, A., Bourdages, O., Leblanc, F. et Milot, É. (2023). Le bien-vieillir des personnes aînées présentant une déficience intellectuelle (PADI) et de leurs proches, deux réalités à rencontrer. (Série de 4 capsules vidéo et guide d’activités pédagogique). Association pour l’intégration sociale de Québec et Université Laval. Page 9.}

Article rédigé par l’AISQ.