29 juillet 2025

Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) : une approche à découvrir

Les soins palliatifs touchent non seulement les adultes mais aussi les enfants. Quels sont les principes et la mission des soins palliatifs pédiatriques ? Quelle approche est préconisée ?

Débutons par une définition

Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. » - Référence : Normes en matière de soins palliatifs pédiatrique (gouv.qc.ca)

Ce qui explique qu’en pédiatrie, les soins palliatifs englobent :

Une variété de conditions qui peuvent conduire à une espérance de vie limitée;
Une population croissante de patients dépendants de la technologie;
Des défis reliés aux pronostics et l'incertitude face à l'évolution de la maladie.

La philosophie d’intervention est centrée sur l’enfant et sa famille

Les SPP affirment que la primauté de la vie et la mort est considérée comme une expérience profondément personnelle pour l’enfant et sa famille. Les SPP reconnaissent l’individualité des enfants et des familles et visent à préserver les relations familiales. L’approche se veut flexible, sensible aux valeurs culturelles et spirituelles de la famille, de ses croyances et ses pratiques.

La philosophie repose sur les principes suivants : une approche globale et holistique aux soins qui reflète une préoccupation constante de bien répondre aux attentes et aux besoins de l’enfant et de sa famille, tout en respectant leurs valeurs et croyances. Ceci inclut :

Un accompagnement individualisé;
Le respect de l’autonomie, selon une approche interdisciplinaire;
L'implication active de la famille et de l’enfant dans les soins dans une approche de prise de décision partagée, concernant tous les soins et les plans d’intervention qui sont mis de l’avant;
Une collaboration concertée entre les partenaires du réseau et du milieu communautaire soutenant la continuité, la qualité et la sécurité des soins;
L’accès à des activités ludiques, artistiques, et thérapeutiques adaptées. • L’enseignement via la formation et perfectionnement du personnel professionnel et des bénévoles;
La participation à l’avancement des savoirs.

De plus, cette approche globale permet une prise en charge parent-partenaire permettant que :

La famille complète soit incluse dans la prise en charge de soins : parents, fratrie, grands-parents;
Le parent soit considéré comme un spécialiste de son enfant et participant activement dans la prise de décision;
Le partenariat avec l’équipe traitante soit fait dès le début de la prise en charge de l’enfant pour se poursuivre tout au long de la trajectoire de la maladie.

Quelques mythes entourant les soins palliatifs pédiatriques

MYTHE : Les SPP sont applicables seulement aux patients en fin de vie.

RÉALITÉ :

En pédiatrie, une variété de conditions peut mener à une espérance de vie limitée. La variabilité et la rareté de certaines conditions sont souvent associées à une imprévisibilité quant au parcours et au pronostic.
La trajectoire de maladie peut s’étendre sur plusieurs années et les enfants et leurs familles bénéficient d’un suivi de multiples intervenants pendant toute cette période.
Les soins palliatifs sont pertinents tout au long de la trajectoire de la maladie, du moment du diagnostic jusqu’au décès.

MYTHE : Quand l’équipe traitante mentionne les soins palliatifs, c’est parce qu’il n’y a « plus rien à faire ».

RÉALITÉ :

Il y a toujours quelque chose qu’on peut offrir aux patients et leurs familles incluant :
- Des stratégies pour minimiser la douleur et d’autres sources d'inconfort;
- L'aide à la prise de décision;
- Le soutien psychosocial;
- S'assurer que les souhaits et valeurs de la famille soient respectés.

Quel est l’impact sur la famille et les besoins identifiés :

Le cheminement des familles tout au long de la trajectoire de la maladie est rempli de défis qui entraînent des répercussions sur différentes sphères de la vie familiale.

Conséquences sur l’organisation de la vie quotidienne;
Conséquences sur la santé physique et psychologique;
Conséquences sur les plans professionnel et économique;
Conséquences sur le plan social;
La rareté des ressources de répit;
La perte éventuelle de son enfant demeure une réalité omniprésente.

Quelques besoins rapportés par les parents en lien avec leur trajectoire de la maladie de leur enfant :

Du soutien (dans le quotidien: gardiennage, soutien logistique, soutien des proches etc.);
Avoir accès aux ressources adaptées et d’être guidés à leur accès;
De se sentir compris et soutenus par les professionnels;
Qu’on prenne en compte son enfant pour sa personnalité avant la maladie;
Du repos, du répit;
De pouvoir prendre du temps pour eux (individuel, couple, fratrie);
D’être écoutés sans jugement;
De reconnaissance en lien avec leur vécu;
De briser leur isolement;
Du soutien dans les décisions à prendre en lien avec les soins et traitements selon le niveau de soins.

Terminons avec l’approche préconisée au Phare, Enfants et Familles (Phare)

Fondé en 1999, Le Phare offrait d’abord le répit bénévole à domicile et c’est en 2007 qu’il accueille le premier enfant dans la toute première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, la Maison André-Gratton. Sa mission est de prodiguer à l’enfant avec une maladie limitant l’espérance de vie des soins palliatifs centrés sur ses besoins dans un environnement chaleureux et offrir à sa famille accompagnement, répit et suivi de deuil.

On y retrouve 12 des 22 lits de soins palliatifs pédiatriques de la province;
Un accompagnement auprès de 200 enfants et familles par année est apporté;
Des soins et services qui sont complémentaires au réseau de la santé sont offerts gratuitement aux enfants atteints d’une maladie qui limite l’espérance de vie et à leur famille;
On y retrouve, des séjours de répit, de gestion de symptômes et de fin de vie;
Les soins et services sont dispensés par une équipe multidisciplinaire;
Plusieurs activités s’offrent aux enfants pendant les séjours incluant les activités à la piscine, la musicothérapie, et la thérapie multisensorielle (salle Snoezelen), ainsi que des activités ludiques qui visent l’épanouissement de l’enfant;
Le programme cultiver la mémoire voit à la création de moments privilégiés et authentiques pour l’enfant et sa famille en organisant des expériences uniques et la confection d’empreintes, de moulages, et toutes autres activités significatives pour la famille;
Le programme de soutien psychosocial assure un accompagnement psychosocial à travers la trajectoire de la maladie et celle du deuil.

En résumé, les SPP sont plus qu’une simple préparation à la mort et au deuil. Ils servent à fournir aux enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie, et aux proches qui les aiment, des soins, du soutien et des occasions de profiter pleinement de chaque instant, d’où l’importance pour chaque enfant du Phare de “s’amuser jusqu’au bout de la vie”.