Une personne proche aidante, c'est quoi ?

Selon la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes adoptée en 2020 par le Gouvernement du Québec, une personne proche aidante est une personne qui apporte du soutien à un ou plusieurs membres de son entourage en raison d’une incapacité temporaire ou permanente.

Dans le cas des parents, ils sont considérés comme étant des personnes proches aidantes lorsqu'ils soutiennent leur enfant vivant avec un handicap, une maladie ou ayant des besoins particuliers. Cela inclut divers contextes, tel qu’un parent ayant un enfant avec un trouble de l’autisme, un trouble du langage, une déficience intellectuelle, un trouble de santé mentale, un handicap physique ou tout simplement un enfant présentant des difficultés, mais qui est en attente d’un diagnostic. 

Comment peut-on être parent et personne proche aidante à la fois ?

Les parents personnes proches aidantes jonglent entre leur rôle parental et leur rôle de personne proche aidante. Le rôle de parent personne proche aidante se traduit par des tâches de soutien supplémentaires au rôle typique de parent, comme d’assurer le transport à des rendez-vous, de coordonner des soins, d’administrer des médicaments, de gérer des comportements difficiles au quotidien, d’offrir du soutien émotionnel, etc. Le soutien supplémentaire offert peut être temporaire ou s'étendre sur une longue période, selon l'évolution des besoins de l’enfant. Dans certains cas, lorsque l'enfant devient adulte, le parent demeure une personne proche aidante en continuant de le soutenir. 

Pourquoi se reconnaître comme personne proche aidante ?

Se reconnaître comme personne proche aidante permet de :

• Prendre conscience de ses besoins et limites : 
  • Reconnaître son rôle de personne proche aidante permet d'identifier les tâches supplémentaires accomplies et de mieux cerner ses besoins comme parent en termes de soutien.
• Accéder à de l'information et des services : 
  • En se reconnaissant comme PPA, on peut plus facilement chercher des ressources et des aides adaptées à sa réalité.
• Faire valoir ses droits : 
  • Connaitre son rôle permet de revendiquer les aides auxquelles les parents ont droits (p.ex. : aides financières).
• Se sentir moins seul·e : 
  • Comprendre que l'on n'est pas seul·e dans cette situation aide à trouver du soutien et échanger avec d'autres parents qui vivent une réalité similaire.

Toutefois, il est important de souligner que de se reconnaître comme personne proche aidante ne signifie pas nécessairement adopter cette étiquette. L'essentiel est plutôt d'être conscient·e de son rôle et des responsabilités supplémentaires qu’implique ce rôle.

Peut-on choisir d’être ou non une personne proche aidante quand on est parent ?

Selon la Loi, le fait d’offrir du soutien comme personne proche aidante devrait être fait de manière libre, éclairé et révocable. Cela signifie que toute personne qui soutient un·e proche devrait pouvoir choisir d’assumer ou non ce rôle et avoir la possibilité de cesser son implication à tout moment. 

Mais qu’en est-il des parents qui soutiennent leur enfant ? Pour plusieurs, ce rôle ne se pose pas en termes de choix, mais plutôt comme une évidence découlant de leurs responsabilités parentales. Pourtant, il est essentiel de reconnaître que le soutien offert comme parent ne doit pas être perçu comme une obligation absolue, sans soutien, ni alternative. Si le fait d’être parent implique naturellement un rôle de soutien, il est légitime que les parents puissent nommer leurs limites, obtenir du soutien et partager la responsabilité avec les services publics et d’autres membres de l’entourage. Reconnaître que le rôle de personne proche aidante a un caractère évolutif et non obligatoire favorise le fait que les parents demandent de l’aide et exercent leur rôle dans un cadre qui respecte aussi leurs propres limites. 

Comment et pourquoi s'informer sur le rôle de personne proche aidante ?

Plusieurs ressources sont disponibles pour s'informer sur la proche aidance :

• L’infographie interactive Qu’est-ce qu’une personne proche aidante ? Sauriez-vous la reconnaître ? de l’Observatoire québécois de la proche aidance
• Le site web de L’accompagnateur
• Le guide en soutien à la famille de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ)
• La page web Mesures fiscales pour les personnes handicapées, leur famille et leurs proches - année d’imposition 2024
• Le site web de l’Appui pour les proches aidants
• Et plusieurs autres...

En s'informant, les parents personnes proches aidantes peuvent mieux s'outiller pour gérer leur rôle et les défis du quotidien. Cela permet de préserver leur propre bien-être et, ainsi, d'être présent·e·s au meilleur de leurs capacités pour leur enfant, dans un équilibre qui profite à toute la famille.

Références 

Gouvernement du Québec. (2020). Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes.

Girard-Marcil, C. et Reiss, M. (2023). La reconnaissance et l’autoreconnaissance des personnes proches aidantes : enjeux et pratiques. Observatoire québécois de la proche aidance, Direction des affaires académiques et de l’éthique de la recherche, CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal.

En ligne : https://observatoireprocheaidance.ca/repertoire-des-connaissances/la-reconnaissance-et-lautoreconnaissance-des-personnes-proches-aidantes-enjeux-et-pratiques/

Article rédigé par l'Observatoire québécois de la proche aidance.