Le vieillissement des personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle survient souvent de manière accélérée, parfois dès l’âge de 45 ans. Cette réalité s’accompagne de nombreux changements, tant pour les personnes concernées que pour leurs proches : augmentation des besoins de soutien, détérioration de l’état de santé, transition vers un nouveau milieu de vie, passage à la retraite…

Le vieillissement accéléré des personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle est souvent accompagné de celui des familles. Ce phénomène est appelé vieillissement en parallèle et fait référence aux situations où les personnes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle vivent les effets du vieillissement en même temps que leurs parents ou leur fratrie. Le vieillissement simultané de la personne et de son entourage complexifie le quotidien des familles, qui doivent elles aussi vivre avec leurs propres défis liés à l’avancée en âge. Dans ce contexte, les besoins de soutien augmentent de part et d’autre : services de répit, aide à domicile, soutien psychosocial, etc.

Le vieillissement en parallèle suscite plusieurs inquiétudes dans les familles : Qui prendra soin de mon enfant lorsque je ne pourrai plus le faire? Où vivra-t-il? Serai-je en mesure d’accompagner mon frère ou ma soeur lorsque mes parents ne seront plus là? Ces préoccupations sont aussi partagées par les personnes elles-mêmes, qui s’interrogent sur leur avenir lorsque leurs parents ou leur fratrie ne seront plus en mesure de les accompagner.

La fratrie : un relais précieux, mais souvent mal préparé

Lorsque les parents vieillissent ou décèdent, c'est souvent la fratrie qui prend le relais dans l'accompagnement. Or, ce rôle n'est pas toujours anticipé. Les frères et sœurs se retrouvent parfois à assumer des responsabilités importantes (logistiques, émotionnelles, légales, etc.) sans y avoir été préparés, ni par leur famille, ni par les services.

Le Projet ReVie insiste sur l'importance d'une approche proactive : impliquer la fratrie le plus tôt possible dans les discussions sur l'avenir facilite grandement la transition vers ce nouveau rôle. Non pas pour imposer des responsabilités, mais pour permettre à chacun de comprendre, de choisir, et d'être soutenu dans cette démarche.

Les transitions : des moments charnières à anticiper

En vieillissant, les personnes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle vivent plusieurs transitions : passage à la retraite, déménagement vers un nouveau milieu de vie, hospitalisation, perte d’un proche, etc. Ces transitions sont souvent accompagnées de changements inquiétants et déstabilisants. Les routines qui structuraient la vie quotidienne se transforment. Les repères changent. Lorsque les transitions ne sont pas anticipées, elles peuvent engendrer des ruptures de parcours, au cours desquelles les situations sont vécues dans l’urgence, sans préparation préalable. 

La planification permet d’anticiper les périodes de transition afin de se préparer à plusieurs éventualités et d’éviter les es périodes de rupture ou de déstabilisation. L’objectif de la planification n’est pas de tout contrôler, mais d’éviter d’être pris de court.

Planifier l'avenir : une démarche collective, centrée sur la personne

La planification de l’avenir est un processus proactif. Elle permet d'organiser l'avenir en prenant en compte les valeurs, les souhaits et les besoins réels de la personne et de sa famille. Elle permet également de fixer des objectifs concrets et de prendre des décisions alignées avec ces objectifs, avant que les transitions surviennent.

Un principe fondamental guide le processus de planification de l’avenir : la personne autiste et/ou ayant une DI doit être au cœur du processus de planification. Trop souvent, les décisions concernant les personnes autistes et/ou ayant une DI sont prises sans elles, ou malgré elles. La planification centrée sur la personne cherche à renverser cette tendance : elle invite à écouter les souhaits de la personne, à lui expliquer ce qui se passe, à lui permettre d'exprimer ses valeurs et ses besoins, et à respecter ses choix autant que possible.

De plus, la planification est aussi une responsabilité partagée. L’entourage (parents, fratrie, intervenantes et intervenants, etc.) joue un rôle actif dans la planification. Chacune et chacun apporte ses connaissances et son soutien, en fonction du type de relation établi avec la personne et son type de relation avec la personne. Ensemble, les différentes personnes qui composent l’entourage échangent leurs points de vue et contribuent aux prises de décisions, toujours en gardant en tête le bien-être de la personne.

Quoi planifier concrètement ?

Le champ de la planification est vaste. Le Projet ReVie a identifié quelques thématiques à aborder pour faciliter les transitions. 

La retraite et les revenus

Le passage à la retraite est souvent vécu difficilement par les personnes autistes et/ou ayant une DI, car il modifie profondément la routine quotidienne. Pour plusieurs personnes, le passage à la retraite entraîne plusieurs changements : moins de temps de socialisation, plus de temps libres non structurés, baisse des revenus, etc.

Anticiper ces changements permet de faciliter le passage à la retraite. Il est notamment possible d’envisager une prise de retraite graduelle pour se familiariser avec le changement. Lors du passage réel à la retraite, trouver des activités alternatives adaptées (centres de jour, bénévolat, parrainage civique, etc.) permet à la personne de conserver des moments de socialisation et d’avoir un rôle social actif.  Les aspects financiers doivent également être pris en compte, tels que les démarches pour avoir accès à la sécurité de la vieillesse et les crédits d’impôt. Finalement, l’impact du passage à la retraite sur l’entourage doit également être évalué : des besoins de répit ou de services à domicile supplémentaires peuvent émerger.

Le lieu d'habitation et les services à domicile 

Est-ce que l’accès à des services pourrait faciliter le maintien à domicile? Où vivra la personne quand ses parents ou sa fratrie ne pourront plus l'accueillir? Il existe plusieurs options, mais le manque de services et de milieux de vie adaptés complexifie souvent la prise de décisions. 

Malgré ces défis, il est important planifier les choix en collaboration avec la personne en l’impliquant dans le choix de son futur milieu de vie. Il est également possible  de vérifier son admissibilité à des programmes gouvernementaux de soutien financier et d'explorer les services à domicile disponibles qui pourraient favoriser son maintien dans son milieu naturel, lorsque souhaité.

La garde légale et la succession 

Ces questions juridiques sont souvent repoussées, car elles obligent à parler d'un avenir sans les parents. Pourtant, les anticiper protège la personne. Qui sera son tuteur ou curateur ? Comment organiser la succession pour lui transmettre des ressources sans compromettre son accès aux aides gouvernementales ? Il est fortement conseillé de faire appel à des professionnelles et professionnels (notaires, planificateurs financiers, curateur public, etc.) pour naviguer ces enjeux complexes.

Le deuil

Les personnes autistes et/ou ayant une DI vivent parfois des épisodes de deuil difficile.  Elles ont parfois de la difficulté à parler des émotions ressenties lors du deuil. Elles peuvent réagir à travers des changements de comportement ou des perturbations de leurs habitudes. Le sujet du deuil est sensible, mais il est important d’aborder les différents enjeux entourant de deuil de façon proactive. Par exemple, il est possible de parler de deuil avec son proche à l’aide d’activités adaptées, avant que la situation ne se présente. Il est important d'aborder la mort et le deuil de façon proactive.Si un deuil semble compliqué, n'hésitez pas à faire appel à des professionnels.

Des ressources pour aller plus loin

Le Projet ReVie et ses partenaires ont développé ou recensé plusieurs outils pour accompagner les familles dans cette démarche. Parmi eux : des guides rédigés en communication claire (avec pictogrammes) pour faciliter les échanges avec la personne concernée, des capsules vidéo pour aborder des sujets comme la retraite ou le deuil de façon accessible, des conférences sur les enjeux légaux de la tutelle et de la succession. Le Projet ReVie a également développé un Coffre à outils comportant 165 ressources pour mieux comprendre le vieillissement des personnes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle. 

Pour en savoir plus sur le Projet ReVie, visitez notre site web : www.projetrevie.ca

Article rédigé par le Projet ReVie.