Depuis plusieurs années, le Regroupement pour la Trisomie 21 (RT21) s'intéresse au vieillissement de ses membres. Dans cette optique, l'organisme a développé plusieurs guides sur cette thématique, dont trois nouveaux outils dédiés à la maladie d'Alzheimer et au deuil. Conçus principalement pour les personnes ayant une trisomie 21, ces guides peuvent également être utilisés auprès d’une clientèle vivant avec une déficience intellectuelle.

Qui sommes-nous ?

Le RT21 a pour mission de favoriser le plein développement des personnes ayant une trisomie 21, promouvoir leur contribution au sein de la société, défendre leurs droits, soutenir les familles et les proches aidants et collaborer avec les professionnels qui les entourent. 

Vieillir avec la trisomie 21 : une réalité souvent oubliée

En 2022, nous avons lancé un projet-pilote d’activités en journée destiné aux membres vieillissants et/ou en perte d’autonomie. Cette initiative a connu un grand succès, confirmant un besoin bien réel dans notre communauté. Depuis, celles-ci font partie intégrante de notre programmation annuelle.

En développant ce volet, nous avons constaté un important manque d’information concernant le vieillissement chez les personnes ayant la trisomie 21. Nous avons donc entamé un travail de recherche, de documentation et de vulgarisation pour créer des outils accessibles et concrets. Ce travail a mené à la création d’une série de guides portant sur différents thèmes liés au vieillissement. Deux premiers guides ont été publiés : l’un traite du vieillissement en général et l’autre de la ménopause. Ces documents contiennent à la fois de l’information théorique, des outils d’intervention et des ressources pratiques.

Comprendre la mort avec une déficience intellectuelle

La compréhension de la mort repose sur cinq grands concepts : l’irréversibilité, la cause physique, le cycle de la vie, la fin absolue et l’universalité. Chez une personne ayant une trisomie 21, l’assimilation de ces notions varie selon plusieurs facteurs : le niveau de déficience intellectuelle, les expériences personnelles et l’accompagnement reçu. Il est donc crucial de :

• Inclure la personne dans les discussions liées à la perte, même si on doute de sa compréhension ;
• Éviter de présumer de ce qu’elle comprend ou non ;
• Utiliser un langage clair et direct, sans métaphores ;
• Annoncer clairement la mort et prendre le temps d’expliquer les concepts qui y sont liés.

Chaque personne vit le deuil à sa manière. L’accompagnement individualisé, les rituels et la reconnaissance des émotions sont essentiels pour apaiser la souffrance.

L’Alzheimer et la trisomie 21 : mieux comprendre pour mieux agir

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

Il s’agit d’un trouble neurocognitif majeur (TNC-M) causé par des altérations progressives du cerveau. Ces changements affectent graduellement la mémoire, les comportements, les émotions et le fonctionnement quotidien. Chez les personnes ayant la trisomie 21, le risque de développer cette maladie est significativement plus élevé, notamment en raison d’un gène lié à la protéine amyloïde situé sur la 21e paire de chromosomes, en triple exemplaire chez cette population.

Les défis du diagnostic

Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer chez une personne ayant la trisomie 21 peut être complexe. En effet, il faut distinguer les manifestations liées à la déficience intellectuelle, au vieillissement typique ou à la maladie. Les outils diagnostiques standards ne sont pas toujours adaptés et la formation des professionnels de la santé est parfois insuffisante sur ce sujet.
C’est pourquoi nous avons conçu, en collaboration avec une infirmière spécialisée en TNC et la directrice de recherche et développement de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, une grille d’observation permettant de documenter l’évolution des symptômes sur plusieurs semaines. Cette grille peut être utilisée par les proches comme par les intervenants. Elle vise à appuyer les professionnels de la santé dans leur démarche diagnostique.

Un domaine encore en développement

Peu d’études existent actuellement sur la maladie d’Alzheimer chez les personnes ayant une trisomie 21. Toutefois, les connaissances évoluent. Plusieurs recherches cliniques sont en cours sur des médicaments susceptibles de ralentir la progression de la maladie. Nous suivons de près ces développements et mettons à jour nos ressources au fur et à mesure que la science progresse.

Article rédigé par le Regroupement pour la Trisomie 21.